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预计只有18岁的双胞胎患病:兄弟检查医生兄弟成为工程师

原标题:被预言活不过18岁罕见病双胞胎:弟弟考上博士哥哥成工程师

自信、乐观的龚前文(左)龚后武兄弟

当一个人在医学上被定义了生命期限,他是在颓废绝望中等待死亡的降临,还是扼住命运的咽喉活出生命的色彩?

今日女报/凤网记者连续12年追踪采访益阳市安化县一对患罕见病双胞胎,也由此见证了生命的不屈与精彩:他们闯过生命禁区,弟弟考上大学、保送研究生后又考上博士,哥哥大学毕业后成为一名优秀的软件工程师;同时,记者也跟着亲历了一场感恩之旅:他们把曾经帮助自己成长的力量,传递给了更多的人……

▲生而为人,这一对特殊的兄弟活出了生命的色彩(02:07)

兄弟情

每天上班,龚前文都要路过长沙市高新区管委会广场。早上8时,广场上会奏响庄严的国歌、升起鲜艳的五星红旗。离升旗台不到200米,龚前文会把轮椅停下来,双手垂放在膝盖上,默唱国歌、表情肃穆,注视五星红旗缓缓升起……

31岁的龚前文是长沙市麓谷高科技工业园区一家计算机公司的软件工程师,也是一名罕见病——脊髓性肌萎缩症(SMA)患者。上班途中这一抹鲜红的亮色,会让习惯安静的他热血澎湃,“看完升旗后,感觉轮椅行走的速度都在加快”。

8月1日一早,兄弟俩来到住处附近广场,升起的国旗装饰着他们的镜头

而此时,龚前文的双胞胎弟弟龚后武则开着电动轮椅行走在另一条上班的路上——他是一家大型数据公司的软件开发工程师,也是一名SMA患者。

靠轮椅代步,行动艰难,但兄弟俩上班路上都很从容。

龚前文所在的公司离住处不到800米,8时30分上班,10分钟的轮椅行程,他总是在7时40分离开家门;龚后武的公司距离住处2.8公里,开电动轮椅过去要半个小时,他便比哥哥早半个小时离家。

“因为身体上的不便,我们习惯预留出充足的时间,所以几乎都是第一个到公司的。”龚前文说。

他们的从容,不仅仅体现在工作安排上,更体现在面对苦难的生活中。

3岁时,两兄弟都被查出患上了被医学界公认为“头号杀手”的遗传病——脊髓性肌萎缩症(SMA),多家医院的专家预言他们活不过18岁;9岁,母亲去世,父亲一边打零工一边照顾他们的生活;读小学时,为了省钱,兄弟俩共用一套课本,成绩却从没落后过……

12年前,在益阳市安化县艰难求学的兄弟俩

“很幸运,成长路上,遇到了许多愿意帮助我们的人。”8月1日,刚拿到湖南大学博士录取通知书的弟弟龚后武对记者说。

2008年,兄弟俩同时考上大学,超过重点大学分数线19分的龚后武为了能和哥哥龚前文在一起上学,主动放弃了填报重点大学,和哥哥填报了同一所学校。但阴差阳错,最后龚前文被录取到河北唐山师范学院,龚后武则被湖南中医药大学录取。

“那一年开学,家里实在没钱交学费,我们打电话给媒体,是今日女报的记者来给我们做了一个整版的报道。报道刊发后,一个至今都不愿意公开姓名的好心人,默默地帮助了我们兄弟俩四年。”龚前文说,“这份恩情,我们会记一辈子。”

2008年9月16日,《今日女报》的报道引来了爱心人士的资助

难忘恩

“求学路上,我们每次取得的成绩都离不开身边人的鼓励和帮助。”龚后武说,除了有爱心人士经济上的资助,生活上,学校的老师和同学对他的照顾更是无微不至。

“考上大学后,很多专业因为我的身体情况不愿意接受我的时候,是章小纯老师向我伸出了手。”龚后武至今还记得章小纯老师当时鼓励他的话,“她对我说,‘我几年前有一个残疾学生,通过自己的努力,现在非常出色,你将来一定也能跟他一样。’”

2015年6月,龚后武研究生毕业,离校时章小纯老师和他合影

龚后武去食堂不方便、上课爬楼梯非常吃力,班长召集同学开班会,最后决定全班动员,38个男生轮流背着龚后武去上课、去图书馆,15个女生为他送饭,一日三餐、风雨无阻。

2012年,龚后武以连续四年年级第一名的成绩被保送到湖南中医药大学中医诊断学专业读研,新的爱心团队再次接力。

“整整7年,我上课没有迟到过,没有饿过。”谈及这些,龚后武眼眶里的泪水在打转。

去澡堂不方便,为了不给同学添麻烦,龚后武以“锻炼身体”为由,洗了7年冷水澡。

龚后武这名特殊的学生,同样给章小纯老师留下了深刻印象——坚强,懂得感恩。

“有一次,他获得国家奖学金,颁奖典礼时,他婉拒同学的帮助,自己扶着墙壁一步步挪到领奖台。”现在已是湖南中医药大学人文与管理学院党委书记的章小纯对记者说。

最让章小纯感动的是,2011年4月,龚后武获得“中国大学生自强之星”荣誉,拿到了5000元奖金。“他来到我的办公室,说自己一直被老师同学照顾,这次要拿出全部奖金捐给学校,帮助更加困难的同学。”章小纯说。

考虑到龚后武的实际困难,又难却他的这份善意,章小纯最后说服龚后武,从奖金中拿出1000元,捐给了湖南中医药大学尚善爱心社。

相似的关爱和温暖,也发生在河北唐山师范学院求学的哥哥龚前文身上。

龚前文的宿舍离教学楼有500米左右的距离。校园地势平坦,学生们习惯骑自行车代步,“蹬几脚就到了”,但对于双腿无力的龚前文来说,这500米无异于“万里长征”。

龚前文在河北唐山求学时,受到同学们无微不至的照顾

为了帮助龚前文,他所在的班级成立了“爱心小组”,每天有“专人”骑自行车载着他去上课,然后把他背上楼梯、进入教室。不想太麻烦同学,龚前文中午几乎不回宿舍,午饭都是由女同学送到教室。为了出行方便,后来班上第一个入党的同学杨立强,主动提出和龚前文一起住进由车库改成的宿舍,一住就是四年。

“帮我打水、打饭……他就像个贴身‘保姆’,照顾了我四年。”对此,龚前文很感恩。

“我只是帮过龚前文的人中的一个。”8月8日,远在北京,现在已经是一家开发公司高级软件工程师的杨立强告诉记者。

“前文的成绩非常优秀,同学们学习上有问题,他总会出手相助。我大学毕业去北京实习,身上只有几百元钱,是他从奖学金里拿出1500元,解了我的燃眉之急。”接受记者采访时,杨立强没有渲染自己对龚前文的帮助,更多提及的是龚前文的优秀和善良。

杨立强说,大学四年,龚前文的出现让他多修了一门课,“这门课告诉了我什么是坚强、奋进、向善和感恩,会让我受用一辈子”。

不过,有一件事却让杨立强一直耿耿于怀。“前文因为身体原因,考研之前没办法去参加校外培训,我又忙着实习,没去帮他,最后他差几分没考上。”杨立强说,这是他每每想起都觉得遗憾的事。

一路走来所受到的帮助,兄弟俩点点滴滴记在心上。参加工作后,他们把这份关爱投射到了更多需要帮助的人身上:邵阳市新宁县黄金瑶族乡二联村一名女生因病因贫辍学,兄弟俩委托一位熟悉的扶贫干部带去1000元,并写了一封鼓励她的信;从媒体上看到永州市江华县白芒营镇柏家村一特困户受灾,兄弟俩联系村干部转达了爱心;长沙市岳麓区莲花镇一个贫困家庭的孩子需要辅导,龚后武摇着轮椅上门一对一教学,最后这名学生考上了理想的大学……

2012年6月,龚后武(左)龚前文获评“优秀毕业生”毕业

终成才

2012年6月,龚前文、龚后武兄弟均以所在省份高校“优秀毕业生”的身份毕业,因龚前文没有考上研,兄弟俩“在长沙会合读研”的想法落空。

这一年端午节,龚前文买了从唐山到广州的火车票,他的目的地是广东残疾人信息产业园里的一家软件开发公司。

这份工作,是一个多月前龚后武冒充哥哥龚前文,在长沙举办的“湖南省残疾人大学生专场招聘会”上找到的。

“当时哥哥在唐山,坐车回长沙实在不方便,于是他把简历发给我,我直接去了招聘现场。”龚后武说,他和哥哥学的都是计算机专业,长相酷似,一般人无法区别。龚后武投完简历几天后,远在唐山的龚前文接到了广州一家软件开发公司的录用通知。

“最开始上班,公司除提供食宿外,只发200多元的工资。”龚前文说,他珍惜这个工作机会,坚持了9个月后,也用扎实的专业技能证明了自己。

5年后的2017年年底,龚前文在网上投递简历,被长沙市高新区麓谷高科技工业园区的一家软件开发公司看中。当他离开广州这家公司时,月工资已涨到9000元。

彼时,弟弟龚后武研究生毕业已两年,是长沙市高新区麓谷高科技工业园区一家大型数据公司的软件开发工程师。

相比9年前兄弟俩一北一南上大学时的青涩以及对未来的不安,这次兄弟俩的团聚,命运已掌握在自己手中。

2017年,兄弟俩在长沙会合,工作上互相支撑,生活中互相照顾

很快,他们便崭露头角。

2019年10月,在浙江省嘉兴市举办的第六届全国残疾人职业技能竞赛上,龚前文以湖南省计算机编程项目第一名的身份参加比赛,最终获得全国第八名的好成绩;龚后武从研究生二年级开始,25岁的他便成为博士生课程数据挖掘的助教,2018年开始参与科技部发布的科技创新2030——“新一代人工智能”重大项目,主持和参与了北京协和医院、解放军总医院、中国中医科学院等多个大型三甲医院的临床科研数据分析与多个病种的AI建模工作。此外,他还发表SCI论文、EI论文7篇。

2018年和2019年,龚后武两次达到博士录取条件,但因身体残疾没被录取。但他没有放弃,2020年7月,湖南大学信息科学与工程学院博士生导师金敏把分到手的唯一博士生指标给了龚后武。

2020年7月31日,龚后武第三次考上博士,终于收到湖南大学博士研究生录取通知书

待爱情

经历风雨终见彩虹,通过努力,这对患有罕见病的双胞胎的人生已经翻篇。如今,学业和事业都取得一定成绩的兄弟俩,希望能遇到可以接纳他们的姑娘。

龚前文龚后武兄弟很喜欢看著名残疾人作家史铁生的书。对于史铁生的爱情观——“我们有爱情的权利,绝不降低爱情的标准,在爱情上我只接受两个分数,要么100分,要么0分”,兄弟俩是完全接受的。

日常生活,兄弟俩完全能自理

谈及爱情,哥哥龚前文有些羞涩。

“在广州的时候,我曾跟一个女孩表白过。”龚前文说,但对方回复他“我不想伤害你”,让他至今没再提感情。

相对于哥哥的小心翼翼,性格开朗的弟弟龚后武遇到喜欢的女孩后,方式有些直白。

“我在读研究生的时候,就直接问过一个女同学,我们可不可以成一个家?”龚后武一边说一边呵呵笑,“她没有说接受,也没有完全拒绝”。

这段若即若离的“爱情”,伴随了龚后武几年。

“对待感情,我们看得非常清楚,被拒绝是正常,不拒绝才是意外。”龚后武说,“女孩接受我们,意味着包容我们身体上的残缺,我们更应该包容对方的顾虑。”

“我们对爱情的要求,希望对方善良、真诚,彼此能互相帮助和照顾。”哥哥龚前文补充说。

龚后武告诉记者,他们已经在长沙麓谷上班的公司附近买了房子,“哥哥付的首付,我承担接下来的装修,等哥哥结婚,我就搬出去”。

比龚前文晚出生两分钟的弟弟龚后武说,他读完博士还要读博士后,“我相信将来会有两个女孩走进我和哥哥的生活,推着我们的轮椅,相伴我们一生”。

期待爱情:推着轮椅,相伴我们一生

■记者手记

生而为人,就要努力活出生命的色彩

文/谭里和

15年的记者生涯,采写的很多报道已成为我生命的一部分——2008年9月16日《今日女报》刊发的《被“判死刑”的双胞胎兄弟考上大学》一文便是。

12年前的8月末,我接到母校——湖南中医药大学招生办一位老师的电话,说学校录取了一名残疾学生,但是家里困难,交不起学费,希望我能写一篇报道。

我从小患小儿麻痹症,导致身体重度残疾,一路靠许多人的帮助完成大学学业,我深刻地明白这名残疾学生内心的渴望。请示报社领导后,我赶到学校。在学校专门安排的一间改造过的一楼宿舍里,我见到了当时还能勉强站立的龚后武。

巧合的是,愿意接受龚后武的,也是在大学里给过我无私帮助的章小纯老师。

采访中,我得知龚后武还有一个双胞胎哥哥,叫龚前文,跟他一样,患有脊髓性肌萎缩症(SMA),已经被唐山师范学院录取,也正在焦急地等待学费。

报道是采访后半个月发出来的,兄弟俩的学费还欠着。靠一篇报道解决兄弟俩上万元的学费,我心里完全没有底,但我也做了打算——要是没人帮助,我就动员身边的爱心人士一起捐款。

报道刊发一个星期后,我接到一位男士打来的电话。电话里,他没有提出要对兄弟俩进行资金帮扶,只是希望我能带他去看看龚后武。

我立刻答应了他。

他没想到我是一名残疾人记者,见面时非常惊讶,看了证件,才让我上了他的宝马车。

在龚后武的宿舍,我们没有停留多久,在跟章小纯老师核实了龚后武、龚前文兄弟俩的情况后,这位男士表示愿意出10万元资助兄弟俩四年的学费和生活费,并当场掏出了1.4万元,递到了龚后武手中。

送我回报社途中,我本能地问这位爱心人士的名字,他说,做了这点事,宣传就变味了。

这篇报道,成了我和龚前文、龚后武兄弟的纽带,12年来,我们一直保持联系,逢年过节,我都会接到兄弟俩发来的祝福。拿到国家奖学金了、评上全国“自强之星”了、找到工作了、保送研究生了、在长沙买房子了……他们不断有好消息传到我这里。许多次,我都想写一篇关于兄弟俩的后续报道,但兄弟俩都说等等,再等等……

2019年4月,我接到龚后武的电话,说他已经进入了湖南大学博士生录取综合考核名单,如果有导师接纳,就能读博士了。直到这时我才知道,龚后武2018年的成绩就完全达到了博士生的录取条件,但因为身体原因没有被录取。眼看又要落选,龚后武有些焦虑。

后来,虽然湖南省残联出了《推荐函》,龚后武还是没被录取。我原本想写一篇报道呼吁,龚后武没有同意,很平静地说了一句:“师兄,我明年再考!”

2020年7月31日,龚后武给我发了一张照片。照片上,他面带笑容,右手把湖南大学博士录取通知书高高举起……

凝视这张照片,我的脑海里不断闪现12年前第一次见到他们兄弟俩的一幕。曾经自卑无助的少年,已然成了生活的强者,我突然感到有一股力量,眼眶有些发涩。

接下来的整整10天,我对他们进行了与其说是采访,不如说是对残疾人生存和生活状况的深入探讨。健全人看来再平常不过的求学、工作和爱情,对残疾人而言,是用付出一生的代价都不一定能获得的。但一个奋发图强、自强不息的残疾人,不会被自身的这些局限所禁锢,他们在遭受痛苦的同时,其实也在不断地超越局限,从而获得幸福。

生而为人,就要努力去获得一份为人的尊严和体面,活出生命的色彩!

(原题为:《被预言活不过18岁罕见病双胞胎:弟弟考上博士哥哥成工程师》)

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